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Soziales
MUTMACHER was i s t …“
ben,
„Lie
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Carisma (11)
ist trotz ihrer Behinderung
der Sonnenschein der Familie
Carisma Sparbrod leidet an einer Herausforderungen zu bewältigen“, werde, desto auffälliger würden
schweren Form von Akrodysostose mit sagt sie, „aber das ist kein Grund, um die Unterschiede zu gesunden Kin-
Hormonresistenz. Diese sehr selte- zu klagen oder zu verzagen. Carisma dern. Und natürlich gebe es auch in
ne genetische Störung (bislang 57 hat uns gelehrt, im Hier und Jetzt der Erziehung altersentsprechende
gemeldete Fälle weltweit) ist unter zu leben und zu lieben, was ist.“ Konflikte, zum Beispiel, wenn Carisma
anderem durch skelettale Fehlbildun- Carismas Fröhlichkeit und ihr sonni- keine Lust habe, wegzugehen, aber
gen, Wachstumsverzögerungen sowie ges Gemüt entschädigen ihre Eltern aufgrund ihrer Behinderung notge-
ungewöhnlich kleine Hände und Füße für die Strapazen, die die Betreuung drungen überall mit hingenommen
gekennzeichnet. Von Geburt an war ihrer Tochter mit sich bringen. Vor werden müsse. Carisma hat auch
u. a. Carismas Atmung beeinträch- zwei Jahren ist die Familie von ei- selber viele Termine wahrzunehmen.
tigt. Über lange Strecken musste sie nem Reihenhaus über drei Etagen Sei es, um Hilfsmittel anzupassen
künstlich ernährt werden. Ihre Glied- in einen Bungalow umgezogen, weil oder reparieren zu lassen, für ständi-
maßen und ihr Mittelgesicht entwi- Carisma langsam zu schwer wird, um ge Blutkontrollen zwecks Anpassung
ckelten sich zunehmend auffällig. sie mehrmals täglich Treppen hin- der Medikamente oder regelmäßi-
Viele Infekte, Arzttermine, Aufenthalte auf und herunter zu tragen und um ge Arztbesuche. Freundschaften zu
in Spezialkliniken und Operationen ihre Selbstständigkeit zu fördern. pflegen bzw. einfach nur Kind sein zu
waren zu bewältigen und bestimmen Bis zum Beginn des Schuljahres wurde dürfen, ist nicht immer einfach für sie.
nach wie vor das Leben der Familie. Carisma in einer Regelschule inklusiv Aktuell stehen für die Familie wieder
„Als Röntgenuntersuchungen im beschult. Jetzt haben sich ihre Eltern Arzttermine bei Spezialisten in Süd-
sechsten Lebensjahr die Gewissheit für Förderbeschulung am Borchersweg deutschland an, denn Carismas Skelet-
über den Namen der Krankheit brach- entschieden. Hier wird Carisma 1:1 terkrankung schreitet fort. Ärztlichen
ten, war das eigentlich gar nicht mehr betreut, sie bekommt eine spezielle Prognosen, dass Carisma, die heute im
wichtig“, berichtet Carismas Mutter. Förderung und alle nötigen Therapien. Rollstuhl sitzt, nach einigen weiteren
„Natürlich dreht sich im Alltag von „Unsere Tochter fühlt sich am Bor- Operationen Laufen lernen könne,
meinem Mann und mir 24 Stunden chersweg glücklicherweise sehr wohl“, begegnen ihre Eltern mit emotionaler
am Tag alles um unsere Tochter, und sagt ihre Mutter. Je älter Carisma Skepsis. „Unsere Tochter ist trotz ihrer
entsprechend sind immer wieder neue Behinderung bislang immer so fröh-
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